ہر چند ہفتوں بعد خون کا تحفہ: موہن کی کہانی کے ذریعے تھیلیسیمیا (Thalassemia) کو سمجھیں ہسپتال کا وارڈ خاموش ہے۔ بس ایک مشین کی ہلکی سی ب...
ہر چند ہفتوں بعد خون کا تحفہ: موہن کی کہانی کے ذریعے تھیلیسیمیا (Thalassemia) کو سمجھیں
ہسپتال کا وارڈ خاموش ہے۔ بس ایک مشین کی ہلکی سی بیپ سنائی دیتی ہے۔ نو سال کا موہن ایک ایسے بستر پر لیٹا ہے جو اس کے لیے بہت بڑا لگتا ہے۔ اس کے بازو سے ایک پتلی نلکی اوپر لٹکی ہوئی سرخ خون کی تھیلی تک جا رہی ہے۔ وہ ہسپتال کے ایک فارم کی پشت پر کرکٹ کا بلا بنا رہا ہے۔
“ابو، آج کتنی دیر لگے گی؟”
“تین گھنٹے، شاید چار۔”
“پچھلی بار جتنی ہی۔”
“ہاں بیٹا، پچھلی بار جتنی ہی۔”
ڈاکٹر سارہ اس کے بستر کے پاس رکتی ہیں۔ ان کے ہاتھ میں اس کی فائل ہے۔ موہن اوپر دیکھتا ہے۔
“ڈاکٹر سارہ، مجھے کسی اور کا خون کیوں چاہیے؟ میری کلاس میں تو کسی کو نہیں چاہیے۔ سب کا اپنا خون بنتا ہے۔”
وہ ایک اسٹول پر بیٹھ جاتی ہیں تاکہ ان کی آنکھیں موہن کی آنکھوں کے برابر آ جائیں۔ “یہ بہت اچھا سوال ہے، موہن۔ چلو، میں تمہیں ڈیلیوری سروس کی ایک کہانی سناتی ہوں۔”
اس مضمون میں
ایک نظر میں
- تھیلیسیمیا (Thalassemia) خون کی ایک موروثی بیماری ہے۔ بچہ اسے لے کر پیدا ہوتا ہے۔ یہ کسی سے لگتی نہیں۔
- جسم کافی صحت مند ہیموگلوبن (Hemoglobin) نہیں بنا پاتا۔ ہیموگلوبن وہ پروٹین ہے جو آکسیجن اٹھاتا ہے۔
- شدید قسم، تھیلیسیمیا میجر (Thalassemia Major)، میں عموماً ساری زندگی ہر چند ہفتوں بعد خون لگوانا (Blood Transfusion) پڑتا ہے۔
- یہ صرف جین (Gene) سے آتی ہے۔ کھانے پینے، رہن سہن یا ماحول سے نہیں ہوتی۔
- حامل ہونے کے ٹیسٹ (Carrier Test) اور جینیاتی مشورے (Genetic Counseling) سے اس سے بچا جا سکتا ہے۔ محفوظ خون اور صحیح دوا سے اسے قابو میں رکھا جا سکتا ہے۔
- آج ان بچوں کے لیے بیماری سے بڑا خطرہ اکثر غربت ہے۔
1. تھیلیسیمیا کیا ہے؟
“تمہارے خون میں بہت سے چھوٹے چھوٹے سرخ خلیے (Red Blood Cells) ہوتے ہیں،” ڈاکٹر سارہ کہتی ہیں۔ “ہر خلیہ ایک پروٹین اٹھاتا ہے جسے ہیموگلوبن (Hemoglobin) کہتے ہیں۔ ہیموگلوبن کو ایک ڈیلیوری ٹرک سمجھو۔ یہ پھیپھڑوں سے آکسیجن اٹھاتا ہے، اور پھر اسے تمہارے پٹھوں، دماغ اور دل تک پہنچا دیتا ہے۔”
وہ اس کے سینے پر ہلکے سے انگلی رکھتی ہیں۔ “تمہارے جسم کے پاس ان ٹرکوں کو بنانے کی ایک ترکیب ہے۔ تمہاری ترکیب میں ایک چھوٹی سی غلطی ہے۔ اس لیے جسم ٹرک کم بناتا ہے، اور جو بناتا ہے وہ کمزور ہوتے ہیں۔ وہ وقت سے پہلے ٹوٹ جاتے ہیں۔”
اب کہانی کے پیچھے کی حقیقت دیکھتے ہیں۔ لوگ اکثر کہتے ہیں کہ تھیلیسیمیا صحت مند سرخ خلیوں کو تباہ کر دیتا ہے۔ اسے یوں کہنا زیادہ درست ہے: جسم کافی صحت مند ہیموگلوبن نہیں بنا پاتا۔ اس لیے سرخ خلیے کمزور ہوتے ہیں اور جلدی مر جاتے ہیں۔ ہڈیوں کے اندر کا نرم گودا، جو خون بناتا ہے (بون میرو، Bone Marrow)، نئے خلیے اتنی تیزی سے نہیں بنا سکتا۔
آکسیجن کم ملنے سے بچہ تھکا تھکا رہتا ہے اور اس کا رنگ پیلا پڑ جاتا ہے۔ اس کا قد اور وزن سست بڑھتا ہے۔ اگر شدید تھیلیسیمیا کا علاج نہ ہو تو بون میرو ضرورت سے زیادہ زور لگاتا ہے، اور ہڈیوں کی شکل بدل سکتی ہے۔ تلی (Spleen) اور جگر (Liver) بھی پھول سکتے ہیں۔
تھیلیسیمیا کے دو بڑے گروہ ہیں: الفا (Alpha) اور بیٹا (Beta)۔ ان کے نام ہیموگلوبن بنانے والی دو پروٹین زنجیروں پر رکھے گئے ہیں۔ ہر گروہ میں ہلکی اور شدید دونوں اقسام ہوتی ہیں:
- تھیلیسیمیا مائنر (Thalassemia Minor)، یعنی حامل ہونا (Carrier): زیادہ تر لوگوں میں کوئی علامت نہیں ہوتی، یا ہلکی سی خون کی کمی ہوتی ہے۔ انہیں باقاعدہ علاج کی ضرورت نہیں ہوتی۔
- تھیلیسیمیا انٹرمیڈیا (Thalassemia Intermedia): یہ درمیانی قسم ہے۔ کچھ لوگوں کو صرف کبھی کبھی خون کی ضرورت پڑتی ہے، مثلاً بیماری کے دوران۔ کچھ کو بار بار پڑتی ہے۔
- تھیلیسیمیا میجر (Thalassemia Major): یہ سب سے شدید قسم ہے۔ علامات عموماً زندگی کے پہلے دو سالوں میں شروع ہو جاتی ہیں: پیلا رنگ، تھکن، کھانا پینا کم کرنا، سست بڑھوتری، اور کبھی کبھی جلد کا پیلا پن (یرقان)۔ ان بچوں کو جینے اور بڑھنے کے لیے باقاعدگی سے خون لگوانا (Blood Transfusion) پڑتا ہے۔
موہن کو تھیلیسیمیا میجر ہے۔ ڈاکٹر اسے ایک سادہ خون کے ٹیسٹ سے پکڑ لیتے ہیں۔ پہلے خون کا مکمل ٹیسٹ (CBC) ہوتا ہے۔ پھر ہیموگلوبن الیکٹروفوریسس (Hemoglobin Electrophoresis) نام کا ٹیسٹ قسم کی تصدیق کرتا ہے۔
تھیلیسیمیا بیلٹ (Thalassemia Belt)
“کیا کوئی اور بھی میرے جیسا ہے؟” موہن پوچھتا ہے۔
“ہاں موہن۔ لاکھوں لوگ اس کے حامل (Carrier) ہیں، اور ہزاروں بچوں کو اس کی شدید قسم ہے۔ ان میں سے اکثر دنیا کی ایک لمبی پٹی میں رہتے ہیں۔ یہ پٹی بحیرۂ روم سے شروع ہو کر مشرق وسطیٰ اور جنوبی ایشیا سے گزرتی ہوئی جنوب مشرقی ایشیا اور جنوبی چین تک جاتی ہے۔ ڈاکٹر اسے تھیلیسیمیا بیلٹ کہتے ہیں۔”
ان علاقوں میں ہی کیوں؟ محققین کا خیال ہے کہ ایک بدلا ہوا جین رکھنے سے ملیریا سے کچھ حفاظت ملتی ہے۔ ان علاقوں میں سیکڑوں سال ملیریا عام رہا۔ جو چیز پہلے لوگوں کو بچاتی تھی، وہ بعد میں بوجھ بن گئی۔ آج لوگ سفر کرتے اور ہجرت کرتے ہیں، اس لیے تھیلیسیمیا یورپ، شمالی امریکا اور آسٹریلیا میں بھی ملتا ہے۔
پاکستان اس کی ایک مثال ہے۔ تحقیقات کے مطابق وہاں ہر 100 میں سے تقریباً 5 سے 8 لوگ حامل (Carrier) ہیں۔ ہر سال تقریباً 5,000 بچے تھیلیسیمیا میجر کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ مختلف ذرائع کے اعداد و شمار میں فرق ہے، لیکن بات صاف ہے: یہ بیماری عام ہے، اور بہت کم لوگ اس کے بارے میں جانتے ہیں۔
2. یہ کیوں ہوتا ہے: خاموش موروثی ہاتھ
زندگی کا نقشہ (The Blueprint of Life)
موہن خاموش ہے۔ وہ اپنی امی کی طرف دیکھتا ہے جو کونے میں ہاتھ باندھے بیٹھی ہیں۔
“امی، کیا مجھے یہ اس لیے ہوا کہ میں سبزیاں نہیں کھاتا تھا؟”
ان کا چہرہ مرجھا جاتا ہے۔ اس سے پہلے کہ وہ کچھ کہیں، ڈاکٹر سارہ نرمی سے جواب دیتی ہیں۔ “نہیں موہن۔ تم نے جو کھایا یا کیا، اس سے یہ نہیں ہوا۔ تمہاری امی یا ابو کے کسی کام سے بھی نہیں ہوا۔ تم اسے لے کر ہی پیدا ہوئے تھے۔”
ہر بچے کو ہر جین کی دو نقلیں ملتی ہیں، ایک ماں سے اور ایک باپ سے۔ اگر والدین میں سے کسی کے پاس ہیموگلوبن کا بدلا ہوا جین ہو تو وہ اسے آگے دے سکتا ہے۔ جس بچے کو ایک بدلی ہوئی اور ایک صحیح نقل ملے، وہ حامل (Carrier) ہوتا ہے۔ جس بچے کو بدلی ہوئی نقل دونوں والدین سے ملے، اسے تھیلیسیمیا میجر ہو سکتا ہے۔
جب ماں اور باپ دونوں حامل ہوں تو امکانات
ہر حمل میں امکانات ایک جیسے رہتے ہیں، چاہے جوڑے کے پہلے کتنے ہی بچے ہوں:
- 25 فیصد – بچے کو تھیلیسیمیا میجر ہوگا
- 50 فیصد – بچہ والدین کی طرح حامل (Carrier) ہوگا
- 25 فیصد – بچے کو کوئی بدلا ہوا جین نہیں ملے گا
اگر صرف ماں یا صرف باپ حامل ہو تو کسی بچے کو تھیلیسیمیا میجر نہیں ہوگا۔ لیکن تقریباً آدھے بچے حامل ہو سکتے ہیں۔
چھپا ہوا حامل (The Hidden Carrier)
“تمہارے ابو اور امی دونوں اس کے حامل ہیں،” ڈاکٹر سارہ کہتی ہیں۔ “اسے تھیلیسیمیا مائنر کہتے ہیں۔ لیکن اس نام سے دھوکا نہ کھانا۔ اس کا مطلب کوئی چھوٹی بیماری نہیں ہے۔ یہ ایک الگ چیز ہے۔ وہ خود کو صحت مند محسوس کرتے ہیں، اور انہیں معلوم ہی نہیں تھا۔”
اسی لیے تھیلیسیمیا خاموشی سے پھیلتا ہے۔ حامل لوگ عموماً بالکل ٹھیک نظر آتے اور محسوس کرتے ہیں۔ کچھ میں ہلکی سی خون کی کمی ہوتی ہے، اور ڈاکٹر بعض اوقات اسے آئرن (Iron) کی کمی سمجھ لیتے ہیں۔ کچھ حاملین کو تو آئرن کی گولیاں بھی دے دی جاتی ہیں جن کی انہیں ضرورت نہیں ہوتی۔ زیادہ تر حاملین کو سچ تب معلوم ہوتا ہے جب ان کے ہاں شدید قسم کا بچہ پیدا ہو۔
صرف جینز کا معاملہ (Purely Genetic)
بہت سی بیماریاں عادتوں سے بدل سکتی ہیں۔ مثال کے طور پر کچھ کینسر رہن سہن سے جڑے ہوتے ہیں، اس لیے خطرہ کم کرنے کا مشورہ بہت اہم ہوتا ہے۔ اس بارے میں ہماری رہنما تحریر (انگریزی میں) یہاں پڑھیں: کینسر: علامات، ٹیسٹ، علاج اور خطرہ کم کرنے کے طریقے (Cancer Explained)۔ تھیلیسیمیا مختلف ہے۔ کوئی خوراک، ورزش، وٹامن یا صاف ستھرا گھر اسے پیدا نہیں کر سکتا، اور نہ ہی اسے روک سکتا ہے۔ یہ صرف جینز سے آتا ہے۔
اس کا مطلب ہے کہ والدین کو کبھی قصوروار محسوس نہیں کرنا چاہیے۔ اس کا یہ بھی مطلب ہے کہ بچاؤ بچے کے پیدا ہونے سے پہلے ہونا چاہیے، یعنی حامل ہونے کے ٹیسٹ (Carrier Test) اور جینیاتی مشورے (Genetic Counseling) کے ذریعے۔
ڈاکٹر سارہ ایک اور بات کہتی ہیں۔ “موہن، تمہارے بھائی اور بہن کا ٹیسٹ بھی ہونا چاہیے۔ یہ صرف خون کا ٹیسٹ ہے۔ وہ بیمار نہیں ہیں۔ لیکن جان لینا اچھا ہے۔”
3. تھیلیسیمیا کے ساتھ زندگی: مہینے کا چکر
موہن خون کی تھیلی کی طرف دیکھتا ہے۔ “مہینے کے آخر میں میں اتنا مختلف کیوں محسوس کرتا ہوں؟”
“کیونکہ آج جو خون تمہیں لگ رہا ہے وہ ہمیشہ نہیں چلتا،” ڈاکٹر سارہ کہتی ہیں۔ “عطیہ کیے گئے سرخ خلیے چند ہفتے جیتے ہیں۔ جیسے جیسے وہ ختم ہوتے ہیں، تمہارے اپنے کمزور خلیے ان کی جگہ نہیں لے پاتے۔ اس لیے تمہاری طاقت گھٹنے لگتی ہے۔”
تھیلیسیمیا میجر کے زیادہ تر بچوں کو ہر دو سے پانچ ہفتے بعد خون لگوانا پڑتا ہے۔ یہ وقت بچے کے جسم اور ہیموگلوبن کی سطح پر منحصر ہوتا ہے۔ زندگی ایک چکر میں چلتی ہے۔
نئی جان (The Renewal)
خون لگنے کے بعد کے دن روشن ہوتے ہیں۔ گالوں پر رنگ لوٹ آتا ہے۔ بھوک بڑھ جاتی ہے۔ موہن دوڑتا ہے، ہنستا ہے اور گلی میں کرکٹ کھیلتا ہے۔ وہ کسی بھی دوسرے نو سال کے بچے جیسا لگتا ہے۔
ڈھلتی طاقت (The Taper)
ہفتے گزرتے ہیں تو طاقت آہستہ آہستہ ختم ہونے لگتی ہے۔ سیڑھیاں چڑھتے ہوئے اس کا سانس پھولنے لگتا ہے۔ اس کا رنگ پیلا ہو جاتا ہے اور مزاج چڑچڑا۔ اسے انفیکشن جلدی لگ جاتا ہے۔ اس کی امی یہ سب اس کے کچھ کہنے سے پہلے دیکھ لیتی ہیں۔ پھر اگلے خون کا دن آ جاتا ہے، اور چکر دوبارہ شروع ہو جاتا ہے۔
والدین اکثر ایسی جنتری کے ساتھ جیتے ہیں جس میں ایک تاریخ پر سرخ دائرہ لگا ہوتا ہے۔ کچھ اسے “ادھار کا وقت” کہتے ہیں۔ لیکن صحیح دیکھ بھال ہو تو ایسا نہیں ہے۔ جن بچوں کو محفوظ خون ملے اور جو آئرن نکالنے والی دوا لیتے رہیں، وہ بڑے ہو سکتے ہیں، پڑھ سکتے ہیں، کام کر سکتے ہیں، شادی کر سکتے ہیں اور اپنا خاندان بنا سکتے ہیں۔ یہ گھڑی کسی جلدی آنے والے انجام کی طرف نہیں گنتی۔ یہ ایک چکر ہے جسے مہینے بہ مہینے سہارے کی ضرورت ہے۔
دو دھاری تلوار (The Double-Edged Sword)
اب ڈاکٹر سارہ مشکل بات کہتی ہیں۔ “جو خون تمہیں زندہ رکھتا ہے، وہ ایک مسئلہ بھی ساتھ لاتا ہے۔ خون میں آئرن (Iron) ہوتا ہے۔ تمہارے جسم کے پاس اضافی آئرن نکالنے کا کوئی راستہ نہیں ہے۔ ہر بار خون لگنے سے تھوڑا سا اور جمع ہو جاتا ہے۔ برسوں میں یہ تمہارے دل، جگر اور بڑھوتری کو قابو کرنے والے غدود (Glands) میں جمع ہو جاتا ہے۔ ضرورت سے زیادہ آئرن ان اعضا کے لیے زہر ہے۔”
اسے جسم میں آئرن کی زیادتی (Iron Overload) کہتے ہیں۔ لمبے عرصے تک خون لگوانے کا یہ سب سے بڑا خطرہ ہے۔ جن مریضوں کو پورا علاج نہ ملے، ان میں آئرن سے دل کے مسائل موت کی سب سے بڑی وجہ ہیں۔
اس کا حل آئرن نکالنے کا علاج (Iron Chelation) ہے۔ یہ دوا اضافی آئرن کو پکڑ لیتی ہے تاکہ جسم اسے باہر نکال سکے۔ موہن اپنی دوا روز گولی کی شکل میں لیتا ہے۔ کچھ جگہوں پر بچوں کو اب بھی رات بھر جلد کے نیچے ایک چھوٹے پمپ کے ذریعے آہستہ آہستہ دوا لینی پڑتی ہے۔ یہ تکلیف دہ ہے اور اسے جاری رکھنا مشکل ہوتا ہے۔ ڈاکٹر دل اور جگر میں آئرن کی مقدار جانچنے کے لیے خاص ٹیسٹ اور اسکین بھی کرتے ہیں۔
اسی لیے محفوظ خون (Safe Blood) اتنا اہم ہے۔ جو خون ٹھیک سے جانچا گیا ہو، میل کھاتا ہو اور چھانا گیا ہو، اس سے بخار اور ری ایکشن کم ہوتے ہیں۔ انفیکشن کا خطرہ بھی کم ہوتا ہے۔ ہر احتیاط سے لگایا گیا خون بچے کو عمر بھر کے لیے محفوظ کرتا ہے۔
4. زندہ رہنے کی قیمت: جہاں علاج اور غربت آمنے سامنے ہیں
موہن کے ابو سارا دن خاموش رہے ہیں۔ نرس انہیں دواؤں، ٹیسٹوں اور ہسپتال کی فیسوں کی فہرست دیتی ہے۔ وہ اسے چھوٹا سا تہہ کر کے جیب میں رکھ لیتے ہیں۔ موہن یہ دیکھ لیتا ہے۔ بچے ہمیشہ دیکھ لیتے ہیں۔
عمر بھر کا علاج (Lifelong Care)
تھیلیسیمیا میجر کا علاج ایک بار کا خرچ نہیں ہے۔ یہ ایسا وعدہ ہے جو کبھی ختم نہیں ہوتا: خون، خون کے ٹیسٹ، فلٹر، آئرن نکالنے کی دوا، اسکین اور ڈاکٹر کے چکر، مہینہ بہ مہینہ، عمر بھر۔ جہاں عطیہ کا خون سستا یا مفت بھی ہو، وہاں بھی دوا اور ٹیسٹ کا خرچ جلدی بڑھ جاتا ہے۔ امریکا میں ایک دوا ساز کمپنی کے اندازے کے مطابق جس مریض کو باقاعدہ خون لگتا ہے، اس پر پوری زندگی میں صحت کے نظام کا تقریباً 64 لاکھ ڈالر (6.4 million dollars) خرچ ہوتا ہے۔ دوسرے ملکوں میں خرچ کم ہے، لیکن گھروں کی آمدنی بھی کم ہے۔ یہی فرق بچوں کی جان کو خطرے میں ڈالتا ہے۔
علاج کی قیمت (The Price of a Cure)
دو علاج بچے کو عمر بھر کے خون سے آزاد کر سکتے ہیں۔
بون میرو (ہڈی کے گودے) کی پیوند کاری (Bone Marrow / Stem Cell Transplant)۔ ڈاکٹر بچے کے خراب خون بنانے والے خلیوں کو کسی ڈونر کے صحت مند خلیوں سے بدل دیتے ہیں۔ اس سے تھیلیسیمیا ٹھیک ہو سکتا ہے۔ 1,400 سے زیادہ مریضوں پر ہونے والی ایک بڑی تحقیق میں تقریباً 100 میں سے 88 مریض دو سال بعد زندہ تھے، اور تقریباً 100 میں سے 81 تھیلیسیمیا سے آزاد تھے۔ چھوٹے بچوں اور بہن بھائی کے ڈونر ہونے کی صورت میں نتائج اور بھی بہتر تھے۔ لیکن پیوند کاری میں حقیقی خطرات ہیں۔ اس کے لیے خاص ہسپتال اور پوری طرح میل کھاتا ڈونر چاہیے۔ صرف 25 سے 30 فیصد مریضوں کا کوئی بھائی یا بہن میل کھاتا ہے۔ باقی سب کے لیے ڈونر ڈھونڈنا بہت مشکل ہے۔
جین تھراپی (Gene Therapy)۔ حالیہ برسوں میں ایسے نئے علاج منظور ہوئے ہیں جو مریض کے اپنے خلیوں کی مرمت کرتے ہیں۔ امریکا میں Casgevy کی فہرست قیمت تقریباً 22 لاکھ ڈالر (2.2 million dollars) اور Zynteglo کی تقریباً 28 لاکھ ڈالر (2.8 million dollars) ہے، اور ہسپتال کا خرچ الگ ہے۔ سائنس کے لیے یہ بڑی کامیابیاں ہیں۔ لیکن جس گھر کی آمدنی مہینے میں چند سو ڈالر ہو، اس کے لیے یہ بہت دور کی بات ہے، اور یہ علاج بہت کم مراکز میں دستیاب ہے۔
جب گھر والے خرچ نہ اٹھا سکیں
بہت سے ترقی پذیر ممالک میں مدد کے لیے کوئی نہیں ہے۔ اس لیے والدین کو ایسے فیصلے کرنے پڑتے ہیں جو کسی کو نہیں کرنے چاہییں۔ دوا خریدیں یا اسکول کی فیس دیں؟ زمین بیچ دیں؟ خون لگوانا چھوڑ دیں اور دعا کریں؟ جن بچوں کا خون لگنا رہ جاتا ہے وہ کمزور ہو جاتے ہیں اور سنگین مسائل میں پھنس جاتے ہیں۔ کچھ مر جاتے ہیں۔ وہ اس لیے نہیں مرتے کہ بیماری کا علاج نہیں ہو سکتا۔ وہ اس لیے مرتے ہیں کہ علاج بہت مہنگا ہے۔
اصل بات: تھیلیسیمیا کو قابو میں رکھا جا سکتا ہے۔ محفوظ خون اور دوا تک رسائی طے کرتی ہے کہ کون اچھی زندگی جیتا ہے۔
5. امید کے محافظ: ان بچوں کے لیے کون لڑ رہا ہے
عالمی آواز
تھیلیسیمیا انٹرنیشنل فیڈریشن (Thalassaemia International Federation - TIF) کا مرکز نکوسیا، قبرص (Cyprus) میں ہے۔ اسے 1980 کی دہائی کے آخر میں مریضوں اور والدین نے شروع کیا تھا۔ یہ ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جس میں تقریباً 60 ملکوں کی 200 سے زیادہ قومی مریض تنظیمیں شامل ہیں۔ یہ 1996 سے عالمی ادارۂ صحت (World Health Organization) کے ساتھ کام کر رہی ہے۔ TIF حکومتوں سے کہتی ہے کہ وہ بچاؤ اور علاج کے قومی پروگرام بنائیں۔ یہ مریضوں اور ڈاکٹروں کے لیے سیکھنے کا مواد بناتی ہے، تحقیق کی مدد کرتی ہے، اور ہر سال 8 مئی کو تھیلیسیمیا کا عالمی دن (International Thalassaemia Day) مناتی ہے۔
مقامی سہارے
بڑی تنظیموں کے پیچھے ہزاروں چھوٹی تنظیمیں ہیں: والدین کے گروپ، ہسپتالوں کی فاؤنڈیشنز اور کمیونٹی خیراتی ادارے۔ یہ خون کے عطیے کے کیمپ لگاتی ہیں تاکہ جس دن بچے کو ضرورت ہو، محفوظ خون تیار ہو۔ یہ دوا خرید کر دیتی ہیں یا مفت دیتی ہیں۔ یہ ٹیسٹوں اور ہسپتال کی فیسوں کا خرچ اٹھاتی ہیں، مفت اسکریننگ کیمپ لگاتی ہیں، اور تھکے ہوئے والدین کو ایک ایسا ٹھکانہ دیتی ہیں جہاں وہ فون کر سکیں۔
بہت سے بچے انہی اداروں کی وجہ سے زندہ ہیں، خاص طور پر وہاں جہاں صحت کا نظام کمزور ہے۔ لیکن بہت سے ادارے پہلے ہی بھرے ہوئے ہیں۔ پیسوں یا خون کی کمی کی وجہ سے وہ خاندانوں کو واپس بھیجنے پر مجبور ہوتے ہیں۔
علاج اور تحقیق کے لیے فنڈ
کچھ ادارے علاج کا خرچ اٹھاتے ہیں، یا ایسی تحقیق کی مدد کرتے ہیں جو سستے علاج ڈھونڈے۔ کسی بھی ادارے کو عطیہ دینے سے پہلے تھوڑی تحقیق کر لیں۔ دیکھیں کہ وہ رجسٹرڈ ہے۔ اس کی سالانہ رپورٹ یا حسابات مانگیں۔ دیکھیں کہ وہ پیسوں کے استعمال کی وضاحت کیسے کرتا ہے۔ اس کے کام کا ثبوت تلاش کریں۔ اچھے ادارے جواب دینے میں خوش ہوتے ہیں۔
6. پیسوں سے آگے: آپ کیا کر سکتے ہیں
کسی بچے کا مستقبل بدلنے کے لیے آپ کا امیر یا ڈاکٹر ہونا ضروری نہیں۔ مدد کے کچھ طریقے یہ ہیں، سب سے چھوٹے سے سب سے بڑے تک۔
پانچ منٹ میں
- یہ مضمون شیئر کریں۔ زیادہ تر لوگوں نے تھیلیسیمیا مائنر کا نام بھی نہیں سنا۔ آگاہی بچاؤ کا پہلا قدم ہے۔
- اپنی حالت جانیں۔ اگر آپ کے خاندان یا برادری میں تھیلیسیمیا ہے، یا آپ کو ہلکی سی خون کی کمی ہے جو آئرن سے ٹھیک نہیں ہوتی، تو ڈاکٹر سے ایک سادہ خون کے ٹیسٹ کے بارے میں پوچھیں۔
ایک گھنٹے میں
- خون کا عطیہ دیں (Donate Blood)۔ خون کسی کارخانے میں نہیں بن سکتا۔ یہ صرف انسانوں سے آتا ہے۔ باقاعدہ عطیہ دینے والا کسی بچے کی گھٹتی ہوئی طاقت بھر دیتا ہے۔ اپنے علاقے کے اصول دیکھیں کہ آپ کتنے وقفے سے عطیہ دے سکتے ہیں، اور ایک بار نہیں بلکہ باقاعدہ عطیہ دینے والے بننے کی کوشش کریں۔
وقت کے ساتھ
- کسی جانچے ہوئے مقامی تھیلیسیمیا ادارے کی مدد کریں، چھوٹے ماہانہ عطیے سے یا اپنا وقت دے کر۔ باقاعدہ عطیات سے ان اداروں کو منصوبہ بندی میں آسانی ہوتی ہے۔
- اسٹیم سیل رجسٹری (Stem Cell Registry) میں نام لکھوائیں۔ اس میں عموماً صرف گال کے اندر سے ایک نمونہ (Cheek Swab) لیا جاتا ہے۔ اپنے آپ سے سچ بولیں: آپ کو بلائے جانے کا امکان کم ہے، کیونکہ ڈونر اور مریض کا بہت قریب سے میل کھانا ضروری ہے، اکثر ایک ہی نسلی پس منظر میں۔ لیکن جس مریض کو میل مل جائے، اس کے لیے یہ سب کچھ ہے۔ رجسٹریوں کو جنوبی ایشیائی اور دوسرے گروہوں کے مزید ڈونرز کی بھی ضرورت ہے۔ پہلے عمر کی حد دیکھ لیں۔
اگلی نسل کے لیے
- ٹیسٹ (Screening) کے بارے میں بات کریں۔ شادی یا حمل سے پہلے حامل ہونے کا ٹیسٹ اور جینیاتی مشورہ جوڑوں کو سوچ سمجھ کر فیصلہ کرنے میں مدد دیتا ہے۔ یہ معلومات اور راستوں کی بات ہے، الزام کی نہیں۔ نرمی اور احتیاط سے بات کریں، خاص طور پر وہاں جہاں خاندان کے اندر شادیاں عام ہیں۔ قبرص (Cyprus) نے 1970 کی دہائی میں بچاؤ کے پروگرام شروع کیے اور متاثرہ بچوں کی پیدائش بہت کم کر دی۔ یہ ہو سکتا ہے۔
- اپنی آواز اٹھائیں۔ لکھیں، پوسٹ کریں، بولیں۔ اپنے اسکول، دفتر یا مقامی رہنماؤں سے کہیں کہ خون کے عطیے یا اسکریننگ کا کیمپ لگائیں۔ ہر وہ بچہ جو خاموشی سے لڑ رہا ہے، اسے کسی ایسے کی ضرورت ہے جو اس کے لیے آواز اٹھائے۔
سات سال بعد
اب کرکٹ کا بلا اصلی ہے۔
موہن سولہ سال کا ہے اور دسویں جماعت میں ہے۔ اسے اب بھی ہر چند ہفتے بعد خون لگتا ہے، اور ہمیشہ لگتا رہے گا۔ لیکن اب ہر تھیلی محفوظ، چھنی ہوئی اور مفت ہے۔ اس کی دوا وقت پر پہنچتی ہے۔ ایک مقامی تھیلیسیمیا ادارے نے فیصلہ کیا تھا کہ ایک اور خاندان مدد کا حق دار ہے۔ خون کے وہ عطیہ دینے والے، جن سے وہ کبھی نہیں ملے گا، اسے صحت مند رکھتے ہیں۔ اس کے آئرن کی سطح احتیاط سے جانچی جاتی ہے، اور اس کا دل مضبوط ہے۔
آج دوپہر وہ اپنے گھر کے پیچھے گلی میں ہے۔ وہ اپنے چھوٹے بھائی سے بحث کر رہا ہے کہ آخری گیند اصل میں کس نے پھینکی تھی۔ اس کی بہن اسکور لکھ رہی ہے اور کسی کا ساتھ نہیں دے رہی۔ اس کی امی دروازے سے دیکھ رہی ہیں۔ آج کچھ دیر کے لیے وہ جنتری کے دن نہیں گن رہیں۔
موہن کا اچھا انجام کوئی معجزہ نہیں تھا۔ یہ عام لوگوں کے عام کاموں سے ممکن ہوا: خون کا عطیہ دینا، دوا کا خرچ اٹھانا، معلومات پھیلانا اور ساتھ کھڑے ہونا۔
آج رات کسی اور ہسپتال کے بستر پر ایک اور بچہ لیٹا ہے، اس کے بازو میں نلکی لگی ہے۔ وہ انتظار کر رہا ہے کہ کوئی یہی کام کرے۔
ذرائع اور مزید مطالعہ
- Thalassaemia International Federation (TIF) – TIF کے بارے میں، اس کی تاریخ اور کام۔
- The Medical Letter (2024) – Casgevy اور Zynteglo کی قیمتیں۔
- Institute for Clinical and Economic Review (ICER) – Zynteglo کی قیمت۔
- Mercer summary of the 2022 Zynteglo approval – دوا ساز کمپنی کا عمر بھر کے خرچ کا اندازہ۔
- Journal of the Egyptian Society of Medical Genetics – پاکستان میں بیٹا تھیلیسیمیا۔
- Journal of the Pakistan Medical Association – پاکستان میں تھیلیسیمیا۔
- Clinical Journal of Oncology Nursing (2014) – آئرن کی زیادتی اور آئرن نکالنے کا علاج۔
- Healthline – بون میرو پیوند کاری کے نتائج۔
موہن ایک فرضی کردار ہے، لیکن اس کی کہانی ان ہزاروں بچوں کی حقیقت ہے جو تھیلیسیمیا کے ساتھ جی رہے ہیں۔
یہ مضمون عام معلومات کے لیے ہے اور طبی مشورہ نہیں ہے۔ اگر آپ کو تھیلیسیمیا کے بارے میں فکر ہے تو براہِ کرم کسی ڈاکٹر یا جینیاتی مشیر (Genetic Counselor) سے بات کریں۔ موہن ایک فرضی کردار ہے۔
